Innovation for participation

Dans le cadre de la SFERHE (Société francophone de recherche sur le handicap de l'enfant), nous proposons un bref questionnaire (complétion en 5 minutes) visant à identifier les éléments limitant la participation et la vie quotidienne des enfants en situation de handicap (de toutes origines, notamment enfants et jeunes adultes avec maladie du nerf ou du muscle). Nous souhaiterions avoir des réponses des enfants et jeunes adultes en situation de handicap et de leurs familles mais également des personnes intervenant autour d'elles (professionnels de l'éducation, professionnels du secteur social, professionnels de santé, professionnels du milieu des loisirs). Nous travaillerons ensuite sur des solutions techniques pouvant répondre aux besoins avec des partenariats ingénieurs (EPF).
En savoir plus et participer aux différents questionnaires
En vous remerciant par avance pour votre aide précieuse.
L’équipe projet SFERHE (Société  Francophone d'Etudes et Recherche sur le Handicap de l'Enfant)-EPF

AVC de l’enfant et handicap : Enjeux et ressources pour la fratrie?

Le Centre National de Référence de l'AVC de l'enfant a le plaisir de vous faire part de la tenue prochaine de journées organisées sur la thématique suivante : AVC de l’enfant et handicap : Enjeux et ressources pour la fratrie ?  - En savoir plus

Journées à destination des familles et des professionnels - Angers, les 12 et 13 juin 2020

Si la thématique est définie, le programme de ces journées est en pleine construction. Nous proposerons des conférences plénières abordant des thèmes généraux intéressant l’ensemble du public, ainsi que des ateliers permettant d’aborder des thématiques plus ciblées.

Nous aimerions associer les familles à notre réflexion dans le but de construire un programme au plus proche de leurs demandes et besoins.

Nous avons ainsi créé un formulaire qui vous permettra de nous faire part de vos suggestions, merci de participer avant le 31 août 2019 : https://framaforms.org/avc-de-lenfant-journees-des-fratries-2020-programme-1557844573/

Un grand merci pour votre participation ! 

Laure DRUTEL
Pr Mickaël DINOMAIS
Pour le Centre National de Référence de l'AVC de l'enfant

Suite de la journée "Quand manger n'est pas simple" - Questionnaires

Contexte : Le 21 juin dernier s’est déroulée la première journée départementale (dans la Loire) sur l’oralité «Quand manger n’est pas simple». Plusieurs présentations se sont succédées.
Le constat est le même pour chacun : nous devons former et travailler en réseau et s’enrichir les uns des autres. Lors de cette journée, l'équipe du MPR pédiatrique du CHU de Saint-Etienne a présenté les débuts d’une réflexion transdisciplinaire incluant également les parents des patients. Deux questionnaires ont été proposés afin d’interviewer les soignants et les parents quant à leur prise en charge. L’équipe du MPR vous propose d’apporter vos critiques à ces deux questionnaires et de leur faire part de vos commentaires.

Questionnaire Familles - Questionnaire Professionnels

Dans un second temps, une version définitive sera envoyée afin de proposer ces questionnaires validés à un maximum de soignants et de parents d’enfant porteur de trouble de l’oralité. 
Une restitution avec proposition se tiendra dans le courant de l’automne 2019. 

Vos remarques sont à envoyer à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Merci par avance pour votre aide.
Céline Martin
Orthophoniste 

Offre d’activités et de loisirs pour les personnes en grande dépendance

Objectif : proposer une offre permanente et pérenne d’activités et de loisirs adaptés aux goûts, difficultés, compétences et motivations des personnes en situation de grande dépendance.

Réseau-Lucioles a mené une enquête de réceptivité en avril pour affiner son projet. Plus de 300 personnes concernées par la grande dépendance (handicap mental sévère / grand âge) ont répondu. Plus de 50% des participants ont confirmé que les personnes en grande dépendance n’avaient pas accès à une offre adaptée et 60% d’ entre eux disent qu’ils n’ont pas suffisamment d’activités et de loisirs par semaine. Cette enquête nous a permis de repérer et hiérarchiser les freins au développement de ces activités ainsi que les attentes.

Réseau-Lucioles RECHERCHE 5 établissements médico-sociaux dans la région Auvergne-Rhône-Alpes pour collaborer avec nous sur ce projet.

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Parcours chirurgical des personnes en grande dépendance

Rédaction et publication d’un livre de recommandations sur le parcours chirurgical des personnes en grande dépendance

Objectif : donner des repères concrets et utiles à chaque acteur du parcours (corps médical, établissements, familles,…) pour un accompagnement réussi

La réalisation de cet ouvrage didactique, concret et facile à lire fait partie du plan d’action élaboré suite à notre état des lieux.

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