SOFTAL

La prochaine journée scientifique de la SOFTAL se déroulera le 3/06/2024 sur le thème : "Trouble du langage et des apprentissages : Bâtir un partenariat solide et performant". 
Pour plus d'information : https://www.softal.fr/Les-Troubles-du-Langage-et-des-Apprentissages-batir-un-partenariat-solide-et

Retour sur le colloque de Novembre 2022

Colloque du 30 novembre 2022  sur le thème Santé et Handicap : la place de l'enfant et de sa famille dans les parcours de soins
Accéder aux documents et vidéos en lien avec le colloque

Dernière journée R4P-Echanges Parents - Professionnels

Prise en soins, qualité de vie, douleurs dans les établissements médico sociaux,
place des injections de toxine botulique
24 mars 2023
- Novotel Bron - Retrouvez les supports des présentations

Grande cause régionale - Enfance et Handicap

R4P s’associe à la Grande cause régionale Enfance et Handicap déployée par le Conseil Régional Auvergne-Rhône-Alpes,
et vous invite à participer à la consultation ouverte aux familles, aux aidants, aux professionnels et aux associations
En savoir plus

Expérimentation du Carnet

Expérimentation du Carnet

L'expérimentation a commencé le 17 mai 2011 et se poursuit aujourd'hui!


Objectif et calendrier de l’expérimentation

L’expérimentation du Carnet est prévue jusqu'en décembre 2012 avec une première phase (ouverture de 15 Carnets) et une deuxième phase qui devrait se finir en décembre 2012 (ouverture de 85 Carnets).

Cette phase d’expérimentation a pour objectif l'évaluation et l'amélioration technique du logiciel (utilisation, contenu et fonctionnalités).


Déroulement de l’expérimentation

Lors de la première phase d'expérimentation,

Quinze familles ont participé à cette première expérimentation et ont ouverts un Carnet pour leur enfant en situation de handicap. Pour cette première phase, les familles sont des familles volontaires dont l’enfant est suivi par le service de l’Escale (CHU Lyon). Elles ont été contactées par téléphone par Bénédicte qui s’est ensuite déplacée à leur domicile pour leur présenter le Carnet. Sur l’ensemble des familles contactées, une seule famille n’a pas souhaité ouvrir un Carnet pour son enfant; les autres familles ont manifesté un réel intérêt pour le projet.

Lors de la deuxième phase d'expérimentation, 

des structures médico-sociales, des services sanitaires, des associations de familles, la maison des usagers ... ont été contactés pour relayer l'information aux familles et pemettre que le Carnet soit expérimenté par une centaine de familles:

- Service de l'Escale (HFME)
- CAMSP de Décines (APAJH)
- SESSAD Fondation Richard
- IME Espérance (ADAPEI)
- IME Val de Saone (OVE)
- Service ORL (HEH)
- SESSAD Emile Zola (AFG Autisme)
- SMAEC (Service Mobil d'accompagnement des personnes Cerébro lésés en Rhône Alpes)
- Maison de usagers (HFME)
- Le CLAD (Centre de référence des Anomalies du développement et des syndromes malformatifs)
- AFM (Association Française contre les myopathies)
- DYS/10 (Assocation concernant les troubles spécifique sd'Apprentissage)
- APF (association paralysés de France - resol'handicap)
...

Quel est le rôle des familles dans l'experimentation?

Pendant cette expérimentation, il est demandé aux familles d’ouvrir un carnet, de renseigner les données administratives, de rentrer les contacts (intervenants de l’enfant), de remplir les fiches d’informations partagées (habitudes de vie et la connaissance de l’enfant et sur l’autonomie de l’enfant, parcours scolaire, traitements en cours, allergies ...) , d’insérer des documents (compte-rendus médicaux, para-médicaux et autres documents…). Bénédicte est à leur disposition pour répondre à leurs questions. Nous les remercions vivement toutes les familles pour leur participation au projet.

Une adresse mail est mise en place pour recueillir leur remarques ou leur demande de modifications : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.">Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..


Et la suite…

Pour l’instant, seules les familles ont accès au Carnet. L’accès aux professionnels est prévu pour Janvier 2014.

Contact

Vous pouvez aussi nous contacter pour découvrir l'outil.

Bénédicte Poncet, chargée de déploiement, Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.">Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
David Blanc, chargé de mission technique, Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.">Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Tel : 04 72 11 54 20
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